Het initiatief voor ACT UP kwam vanuit de New Yorkse lhbti+-gemeenschap, die zich in de jaren tachtig in het Lesbian and Gay Community Services Center (kortweg The Center) had gevestigd. Het was een groot gebouw in Lower Manhattan waar groepen met verschillende doelen en achtergronden samen konden komen, zolang ze maar de gemeenschappelijke idealen van The Center bezaten.
In 1987 gaf Larry Kramer een inspirerende speech in The Center. Kramer was een van de oprichters van de GMHC (Gay Men’s Health Crisis), een non-profitorganisatie die zich door middel van onder andere conferenties en fondsenwervingsacties in wilde zetten voor de aidspandemie. In 1983 had Kramer GMHC verlaten, omdat hij vond dat er meer directe politieke actie en confrontatie nodig was om de aidscrisis te lijf te gaan. Hier pleitte hij dan ook voor tijdens zijn speech in The Center, waar hij veel bijval kreeg. Met dit activistische streven voor ogen werd enkele dagen later ACT UP gevormd.
Een activist van het eerste uur was Peter Staley. In 1987 was hij 27 en een paar jaar eerder was hij gediagnosticeerd met hiv. Peter stond in de frontlinie bij acties op onder andere Wall Street en Broadway, waar hij streed voor een beter aidsbeleid en meer subsidies voor onderzoek naar nieuwe soorten medicatie. Staley: ‘Vaak heb ik het gezien als een spelletje dat we niet konden verliezen, want de media was op onze hand (...).’ De aanpak had succes. Al snel ontstonden er lokale afdelingen van ACT UP, onder andere in San Francisco, Los Angeles en Boston. Veel oprichters waren aanwezig geweest bij de toespraak van Larry Kramer.
De directe manier waarop de actievoerders van ACT UP hun boodschap probeerden over te dragen bleek ook een inspiratiebron te zijn buiten de Verenigde Staten. De aanpak werd als eerste overgenomen in Frankrijk, door ACT UP-Paris-oprichters Didier Lestrade en Pascal Loubet. Voorbeelden van acties waren een inval in een farmaceutisch bedrijf om te eisen dat de resultaten van hun onderzoek naar een hiv-vaccin direct gepubliceerd zouden worden en het uitdelen van condooms op scholen. Over de acties van ACT UP-Paris in de jaren negentig werd in 2017 een speelfilm uitgebracht: 120 BPM.
In Amsterdam werd in 1990 een ACT UP-initiatief op touw gezet door Eric Hamwijk en André Bongers. Doodmoe waren ze van alle kortzichtige, ongeïnformeerde visies op aids. Iedereen kon het immers krijgen, in theorie. Hamwijk: ‘Tot nu toe bepaalt de blanke homo uit de middenklasse het beeld, maar dit zal veranderen. Junkies, vrouwen en zwarte mensen zijn nog steeds niet welkom bij de verschillende hiv- en aidsverenigingen. Hoe ik er wel niet voor moest vechten om vrouwen toegelaten te krijgen.’
Er was protest nodig. Bijvoorbeeld tegen de International Aids Conference dat jaar in San Francisco. Hier waren seropositieven niet welkom vanwege het Amerikaanse inreisverbod dat voor hen was ingesteld. Terwijl uit wetenschappelijk onderzoek inmiddels allang duidelijk was dat je niet ‘spontaan’ besmettelijk was als je het hiv-virus droeg. Samen met de Hiv Vereniging organiseerden Hamwijk en Bongers daarom het Seropositive Ball, bedoeld als een soort schaduwconferentie. Alle seropositieven wereldwijd waren welkom, fysiek of digitaal. Hedy d’Ancona, minister van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, sprak tijdens de Nederlandse conferentie. Ze zei dat het Seropositive Ball een symbolische functie had, en het ‘de noodzaak symboliseerde van een wereldwijde strijd tegen de ziekte zelf en de door aids veroorzaakte maatschappelijke gevolgen.' Het succes van de manifestatie was een van de redenen dat de officiële aidsconferentie van 1992 uiteindelijk in Amsterdam plaatsvond. Ook hier bleek directe actie te lonen.
Na de internationale conferentie van 1992 droogden in Nederland de radicale acties langzaam maar zeker op en werd de strijd weer vaker gevoerd via instituties zoals het Aidsfonds en de Hiv Vereniging. In de VS en Frankrijk werd de nadruk verschoven van preventie naar behandeling. Rond deze periode begon namelijk duidelijk te worden dat er binnen een paar jaar een doorbraak mogelijk zou kunnen zijn met aidsremmers. Deze doorbraak kwam er uiteindelijk in 1996, toen de combinatietherapie bij veel aidspatiënten aansloeg.
In de Verenigde Staten kwam de meeste invloed te liggen bij de TAG (Treatment Action Group), die in 1992 was afgesplitst van ACT UP. Peter Staley was een van de oprichters. Hij en zijn team richtten zich op het aanpakken van de medische bureaucratie, bijvoorbeeld door te lobbyen voor een efficiënter onderzoeksproces bij nieuwe soorten medicatie. In Frankrijk werd in 1992 TRT-5 opgericht, een coalitie van vijf medische aidsorganisaties.
Anno 2021 is aids in veel westerse landen in hoge mate teruggedrongen. In Nederland bijvoorbeeld sterven jaarlijks nog ongeveer 20 mensen aan de gevolgen van aids. In andere landen is aids echter nog een enorm probleem. Wereldwijd overleden er in 2019 nog 690.000 mensen aan de gevolgen van de ziekte. Omdat er bij anale seks een grotere kans op besmetting bestaat dan via andere vormen van seks, komt aids nog altijd onevenredig veel voor bij seksueel actieve homo’s. ACT UP heeft bewezen dat directe politieke actie in het verleden succesvol is gebleken om de ziekte te bestrijden. Ook in de toekomst moeten de acties daarom op een effectieve manier georganiseerd blijven worden.
Affiche Heaven can wait van Act up Amsterdam (jaartal onbekend)
Affiche Act Up Party Friday 24-7 in Vrankrijk, Spuistraat 216 Amsterdam met veel optredens (1992)
Boekcover How to Survive a Plague: The Inside Story of How Citizens and Science Tamed AIDS van David France (2016)
Cover van documentaire United in Anger: A history of ACT UP door Jim Hubbard (2012)
Boekcover Celluloid Activist dat een biografie is van homorechtenactivist Vito Russo, de schrijver van The Celluloid Closet: Homosexuality in the Movies (1995)
Affiche Silence = Death van Act Up Amsterdam (jaartal onbekend)
Wit T-shirt met tekening van drie poppetjes (niet zien, niet horen en zwijgen), daarboven de tekst: ignorance = fear, eronder de tekst: silence = death Fight AIDS Act up. De opdruk is naar een ontwerp van Keith Haring (1987-1997)
Mariëlle Hageman, De opkomst van aids. In Historisch Nieuwsblad 6 (2018).
Gawie Keyser, Film: 120 BPM, In De Groene Amsterdammer 39 (2017).
Kyle Turner, 12 people on joining ACT UP: “I went to that first meeting and never left”. In The New York Times, 13 april 2020.
Redactie Hiv Vereniging, Terug in de tijd: Seropositive Ball – een 69-urige hiv-manifestatie in Paradiso. Website Hiv Vereniging, 22 juli 2020.
Gerrit Jan, Wielinga, De activist die niets te verliezen had. In Hello Gorgeous 3 (2015) 14-18.
120 BPM (2017), speelfilm van Robin Campillo over ACT UP-Paris in de jaren negentig
How to Survive a Plague (2012), filmdocumentaire van David France over de eerste jaren van ACT UP (tegen betaling)
De huidige website van ACT UP New York
