De HVN is in 1990 ontstaan uit een fusie van de BSP (Belangenbehartiging Seropositieven, 1986) en de BMA (Belangenvereniging voor Mensen met Aids, 1987). De BSP verzette zich tegen nodeloos testen en het idee dat iedereen die hiv-positief is ook aids zou krijgen. De BMA kwam op voor betere zorg, opvang, begeleiding en rechten.
De HVN nam van zowel de BSP als de BMA mensen over. Het orgaan van de vereniging werd Hivnieuws. Voor de HVN was de steun van het ministerie van WVC van groot belang. Omgekeerd was de HVN voor de Nationale Commissie Aids Bestrijding en het ministerie een mogelijkheid om de belangen van alle hiv-positieven en niet alleen hiv-positieve homo’s te behartigen. Zo moest het COC hiv-belangenbehartiging plus personeel afstoten naar de HVN.
Hans Paul Verhoef (HPV) was de eerste voorzitter van de HVN. Op weg naar een conferentie in San Francisco in 1989 werd hij bij een tussenstop in Minnesota tegengehouden omdat hij weigerde zijn hiv-status te verbergen. Daarmee richtte hij de aandacht op de inreisbeperkingen van de VS voor mensen met hiv.
Het jaar daarop stonden de VS opnieuw te kijk toen buitenlanders met hiv niet naar de internationale aidsconferentie in San Francisco konden reizen. Tegelijkertijd organiseerde de HVN met ACT UP (Aids Coaltition to Unleash Power) in het Amsterdamse Paradiso het Seropositive Ball, een manifestatie van 69 uur waar kunst, discussie en informatie rond aids centraal stonden. Het was bedoeld als schaduwconferentie waar iedereen welkom was.
Voor de manifestatie werd een computernetwerk aangelegd van bulletinboards, een systeem waarmee computers konden inbellen en informatie met elkaar konden uitwisselen. Ook werd er gezorgd voor toegang tot het toen nog gesloten internet. En zo werd het bulletinboard HivNet geboren. Daarmee werd informatie (soms hele tijdschriften) bij universiteiten in de VS en Australië opgehaald zodat het beschikbaar kwam bij de aangesloten leden.
In de latere jaren dekte de HVN de telefoonkosten van de centrale computer voor het verbinding maken met de computers van de leden. Omdat het systeem werkte op de meest simpele computers konden ook mensen met weinig geld, zoals druggebruikers, aan informatie komen.
Act Up Amsterdam was een zeer belangrijke gebruiker van HivNet en Kees Rümke was de man die al die info kon bevatten en omzetten in begrijpelijk taal wat hij dan ook jaren heeft gedaan in het HivNieuws. Hij overleed in maart 2014 aan kanker.
De medisch specialist Joep Lange vertelde op zijn begrafenis hoe invloedrijk deze activistische vrijwilliger was: als hij op een conferentie iets nieuws meldde waar nog weinig over gepubliceerd was, keek hij of Kees instemmend knikte of niet. Een paar maanden later kwam Joep op weg naar een aidsconferentie zelf om in de vlucht van MH17.
Andere leden van ACT UP gebruikten de HVN om hun ideeën uit te dragen, maar er was nog een club die introk bij de HVN, zij het een minder bekende: de HivBond. Deze club streefde naar het zo snel mogelijk beschikbaar stellen van medicijnen. De oprichters overleden snel, maar hun inzet werd overgenomen door ACT UP en de HVN.
Met de kennis via HivNet, de hersens van Rümke, de fanatieke stem van toen secretaris Martijn Verbrugge, de ideeën van Lange en de insteek van het Aids Fonds werd begin 1996 geprobeerd zo snel mogelijk te komen tot financiering van de combinatietherapie van hiv-remmers. Toenmalig minister van Volksgezondheid Els Borst diende eind maart in de ministerraad een voorstel in en kon op 1 juni 1996 een subsidieregeling afkondigen. En daarmee werd ‘het jaar 1996 inderdaad het jaar 0 van het kunnen blijven leven met hiv’, aldus Kees Rümke in 2006.
De HVN begon al direct in 1996 met de omschakeling van dood naar leven. In een rumoerig ledenweekend werden dat jaar de voors en tegens van de nieuwe toekomst besproken en de discussie hield nog maanden lang aan. De verbreding naar diverse groepen die al enkele jaren plaatsvond, maakte het extra ingewikkeld omdat er verschillen in levenssituatie en urgentie waren.
Naarmate de tijd vorderde, werd het ‘slik-regime’ steeds normaler. Al een aantal jaren is één afgestemde pil per dag heel normaal. De pillen zijn ook zó werkzaam geworden dat mensen met hiv bij goed gebruik geen virus meer kunnen overdragen. Daarmee is condoomgebruik tegen hiv op losse schroeven komen te staan, zeker toen men ontdekte dat hiv-remmers ook preventief genomen kunnen worden (PrEp) en daarmee voor mensen met veel wisselende contacten zoals sekswerkers een uitkomst zouden kunnen zijn, mits betaalbaar.
N=N betekent Niet meetbaar = Niet overdraagbaar. En daarmee hoeven mensen met hiv niet meer gezien te worden als probleem. Maar het zal de HVN toch nog enige tijd gaan kosten om iedereen daarvan te overtuigen.
Affiche Stop AIDS: HIV vereniging Nederland, met tekening van Keith Haring (1992)
Pen met de tekst: hivvereniging.nl (jaartal onbekend)
Buddybrief Een buddy is een vriend maar dan anders. Interview met Johan Westenberg (1993)
Affiche Stop Aids: Thema Avonden (1995)
HivNieuws 100, april 2006, themanummer tgv het 100ste nummer van het tijdschrift.
Mooij, Annet. - Geen paniek!: Aids in Nederland 1982-2004.- Amsterdam : Bakker, 2004. - 225 p. : ill. Bibliogr.: p. 213-217.
#13 Plus> (voorjaar 2020) en #15 plus> (wintereditie 2020) van het verenigingsblad van de HVN met daarin de 30-jarige geschiedenis in het kort.
Hello Gorgeous (positief leven met hiv) nummer 17 – winter 2016: overzicht over 35 jaar hiv in Nederland.
HIV/AIDSmonument: living by numbers. –[Catalogus bij de] Tentoonstelling [bij] IHLIA naar aanleiding van de onthulling HIV/AIDSmonument op 1 december 2016.
